Ekzistojnë sfida të shumta për pacientët në Kosovë që vuajnë nga MDS dhe kushte të ngjashme. Këto përfshijnë si në vijim:
Simptomat dhe diagnoza
- MDS shpesh është i pa njohur për shumë vite, pasi simptomat mund të jenë të vështira për tu identifikuar. Në këtë kohë sëmundja mund të përparojë dukshëm. Shpesh është në një test rutinor të gjakut që pacientët zbulojnë se mund të kenë MDS ose ndonjë çrregullim tjetër.
Zgjedhja: Nëse ndjeheni më i lodhur se zakonisht, keni gjakderdhje të papritur dhe bruises të shpeshta atëherë duhet të kërkoni këshillim mjekësor. Sigurohuni t’i tregoni mjekut tuaj se doni një test gjaku. Nëse ndonjë nga qelizat e gjakut shfaq ndryshime jonormale (më të larta ose më të ulëta se sa pritej), duhet të shqyrtoni një test biopsi dhe citogjenetik për të konfirmuar nëse keni ndonjë lloj gjendjeje të lidhur me gjakun.
- Konfirmimi i MDS mund të jetë i vështirë. Testimi i biopsisë mund të kryhet në Kosovë (Laboratori Bërthamor, Prishtinë) megjithatë testimi citogjenetik ende nuk është në dispozicion. Për të marrë diagnozën më të saktë, të dy testet duhet të bëhen.
Zgjedhja: Testimi citogjenetik mund të bëhet jashtë Kosovës – ndër të tjera Spitali i Ushtrisë në Beograd, Serbi mund të kryejë testime të tilla.
Hapat dhe sfidat e trajtimit
- Pacientët që kërkojnë azacitidine kanë nevojë për financimin e vetë barnave, pasi kompania që prodhon Azacitidine, nuk ka licencë për shpërndarje në Kosovë. Kjo do të thotë se nuk është e disponueshme në spitalin e përgjithshëm në Prishtinë dhe pacientët me MDS ose duhet të blejnë barnat direkt nga një farmaci private në Kosovë ose të gjejnë mënyra alternative për ta marrë atë. Nëse blihet përmes një farmaci në Kosovë mund të jetë shumë e shtrenjtë (mbi 3000 euro për cikël). Rekomandohet të paktën gjashtë cikle të Azacitidine para se të plotësoni një biopsi tjetër që mund të bëjë pagesën e barnave shumë të vështira.
Zgjedhja: Azacitidine mund të blihet në mënyrë të pavarur nga pacienti në Turqi me një çmim shumë më të ulët, në pak më se 1000 euro për cikël. Ka disa barnatore të pavarura në Stamboll që shesin ilaçin.
- Si ta di se po përdori Azacitidin e prodhuar nga Celgene? Ekzistojnë disa gjenerika të Azacitidines të cilat shiten në Kosovë dhe vendet fqinje. Këto barna mund të kenë efekte paksa të ndryshme kur krahasohen me Azacitidin.
Zgjedhja: Kur blejnë Azacitidine sigurohuni që të kontrolloni se kush e prodhon ilaçin. Për të siguruar që ju po e merrni përbërësin plotësisht të licencuar atëherë është mirë të përdorni Azacitidin që është prodhuar nga një kompani e licencuar si Celgene.
- Transplantimet e qelizave burimore nuk janë në dispozicion në Kosovë. Nëse një pacient është i përshtatshëm për një transplant atëherë ata duhet të gjejnë vende alternative për të përfunduar këtë procedurë.
Zgjedhja: Ka vende ku kjo procedurë mund të përfundojë privatisht duke përfshirë Turqinë. Megjithatë, një transplantim në Turqi do të kushtojë mbi 100,000 euro, prandaj, gjetja e fondeve për të përfunduar këtë procedurë është shumë sfiduese.